In samenwerking met andere Europese patiëntenverenigingen is er een gids* gemaakt om patiënten in Europa uit te leggen wat deze ziekte precies inhoudt. De gids is door de EU-PFF beschikbaar gesteld.

U kent deze bekijken of downloaden.

*Vertaling vanuit het Engels. Tekst kan daarom niet helemaal kloppen.
Wordt aan gewerkt.